Por Angélica Silva.
Cannabis.es aprovechó el verano para viajar a Santiago de Chile y hablar con la gente de Fundación Daya, primer centro terapéutico especializado en soluciones cannábicas de toda Iberoamérica y pioneros en la lucha por la regularización en Chile. Daya en sánscrito significa “amor compasivo” y justamente esa visión es la clave de su éxito, una entrega genuina por el bienestar de sus pacientes con la convicción de querer luchar contra el sufrimiento humano y de paso lavarle la cara a la planta.
El orígen
Su directora Ana María Gazmuri, conocida actriz y comunicadora chilena, en 2014 crea la fundación para formalizar una labor terapéutica que venía desempeñando tiempo atrás en el salón de su casa. Cuando comenzó se centró en el acompañamiento de pacientes terminales, nos cuenta que “durante ese proceso fueron apareciendo las otras aristas del cannabis medicinal, tuvimos una primera consulta de una chiquita con epilepsia pensando en esta posibilidad y nos arriesgamos. La baja toxicidad de la planta fue lo que nos permitió empezar un poco a ciegas”. Pronto se dieron cuenta que tenían que crecer y para esto era clave tener un gran cultivo que permitiese realizar investigaciones, tratamientos y desplazar las barreras sociales, como dice ella, “un gran cultivo era algo simbólico”. Para conseguirlo crearon Daya, fundación sin ánimo de lucro que nació con dos vías de trabajo: una dedicada a conseguir los permisos exigidos por las autoridades para tener un gran cultivo y otra dirigida hacia el autocultivo, con talleres de formación para los pacientes que no podían darse el lujo de esperar a la burocracia. “Todos los sábados había 40 personas en nuestra casa aprendiendo a hacer preparaciones, las primeras imágenes que aparecieron en la televisión chilena de un taller de cannabis medicinal fueron en nuestra casa, hace cuatro años esto era algo muy rupturista. Era un equipo de investigación, todavía esto era un tabú, por supuesto con las caras borrosas” comenta Ana María entre risas.
El equipo también crecía; se sumaron su hija, su marido, Pablo Meléndez a cargo del cultivo y Alejandra Ahumada químico farmaceútica. Era evidente que por su bienestar también tenía que separar su vida privada de la terapéutica así que se mudaron a un espacio cedido por asociaciones hermanas y el año pasado consiguieron su propia sede, ubicada en la comuna de Providencia al nororiente de la ciudad. Una casa amplia y acogedora, rodeada de un jardín precioso, un lugar que trasmite paz, en el que te sientes en casa. Según entras te ofrecen algo de beber, todos los martes y jueves hay talleres de formación y las consultas duran entre 45 minutos y una hora.
Ana Maria aclara, “aquí se brinda una atención integral, realmente mirando al ser humano que tienes delante, no solo es incorporar esta herramienta terapéutica del cannabis también apostamos por cambiar el paradigma de la salud y el bienestar. Entendemos que esa gestión de la salud se realiza con diferentes actores sociales pero poniendo siempre en el centro al paciente como el gran tomador de decisiones y los profesionales médicos y terapéuticos como acompañantes. Lo importante es un empoderamiento del paciente, horizontalizar el vínculo con los médicos porque nuestra cultura patriarcal les ha concedido un poder omnipotente, renegando de nuestros propios saberes, de nuestras experiencias y conocimientos que deben ser parte integral de la gestión de la salud. Esa fue la mirada que empezamos a madurar”. Hoy en día el equipo lo forman un total de 27 trabajadores más el personal del cultivo, tienen presencia en 15 ciudades de Chile así como una red de colaboración con Ecuador, Colombia, Uruguay, Argentina o México. Han atendido más de diez mil pacientes con todo tipo de patologías oncológicas, epilepsias, diversos dolores crónicos, parkinson, trastornos del espectro autista, ansiedad y muchas patologías extrañas. Además brindan asesoría jurídica y un servicio de comunicación social.
“Nosotros entendimos que además de tratar con las autoridades con los parlamentarios y todos estos tomadores de decisiones también había que trabajar desde las bases sociales con las comunidades” explica Ana María y para conseguirlo han recorrido el país dando charlas gratuitas. Hasta la fecha han llegado aproximadamente a unas setenta mil personas, según ella “esto fue muy importante porque cuando uno se toma el trabajo de hacer una bonita exposición, en un lindo lugar como un gran teatro, con una hora y cuarto para explicar desde la historia de la planta, las razones de la prohibición, que nunca estuvo la ciencia ni la salud detrás de la prohibición, los intereses corporativos que llevaron a la prohibición etc. Haces todo este recorrido y muestras la experiencia real, esto cambia totalmente la mirada a la gente”.
Su objetivo no era el mundo cannábico, ellos querían convencer a los incrédulos, no se trataba de ser autorreferentes, el objetivo era conseguir que las familias hablaran de ello. Ana María admite que tuvieron cierta ventaja porque ella es una figura pública, “la gente me conoce desde hace treinta años por mi carrera como actriz y comunicadora y la gente siempre me aprecio mucho, siempre estuve vinculada a causas políticas y sociales, como recuperar la democracia. Digamos que soy una ciudadana muy activa y por eso contaba con la confianza del público por eso cuando me escucharon hablar del cannabis medicinal por primera vez se abrieron al tema”. Los medios de comunicación también les abrieron sus puertas pero como explica Ana María fue todo un proceso, ”al principio nos ponían la música de Bob Marley de fondo y metían la imagen de un rasta, yo les decía me encanta Bob Marley pero no profundicemos en la caricatura y hablemos en serio”. Hoy la prensa los trata como actores políticos relevantes y el relato sobre el cannabis medicinal es informativo y para todos los públicos, un cambio que refleja la nueva actitud chilena ante la marihuana, ella comenta entre risas que hace poco estuvieron una hora y cuarenta minutos hablando en un matinal de la tele “los conductores tomando gotas y nuestras terapeutas mostrando las cremas, la oya con la que trabajamos, todo”.
Cuando ellos comenzaron el marco jurídico era la ley 20 mil chilena, según esta para cultivar opiáceos con fines científicos e investigativos era posible pedir permisos al servicio agrícola ganadero, así que Daya hizo las tareas y presentó un proyecto que no podrían rechazar, en medio del proceso su sumó el apoyo de una prestigiosa entidad jurídica que les asesoró gratuitamente. Pero una vez conseguida la licencia el Estado entró en una contradicción porque el permiso chocaba con el reglamento sanitario, así que hubo que luchar por su modificación, un esfuerzo que culminó en el decreto ley 404-405 de diciembre del 2015 que permite la importación, exportación y venta de cannabis, ya sea en extractos o como materia prima, además habilita a los médicos para recetar marihuana. “Este fue el primer gran paso para la legalización pero curiosamente pasó desapercibido porque este gobierno tiene dos almas una muy conservadora y otra más abierta a las transformaciones, esa es la explicación que yo me doy de porqué este proceso tan importante no se difunde, si se le da mucho bombo el sector conservador se molesta” comenta Ana María añadiendo que “en el 2015 la corte comienza a fallar a favor del autocultivo y a reconocer como lícitos los cultivos para uso personal. La verdad es que si vamos a la letra de la ley esto es lo dice pero fue mal interpretada y mal aplicada todos estos años, de hecho la mirada de la corte va mucho más allá de lo que está proponiendo la cámara de diputados que es algo más limitado, finalmente el nuevo proyecto de ley se entrampa y nosotros optamos por defender lo que dice la actual ley, con defectos y todo lo que quieras pero es la que nos permite este margen para cultivar. Además ir ganando todos los casos va creado precedente” y es que la lucha por el autocultivo se sigue librando en los tribunales. El pasado 26 de agosto detuvieron a un padre vinculado a Mamá Cultiva e incautaron la plantación con la que trataban a su hija de cuatro años. Mamá Cultiva fundación hermana de Daya surgió precisamente para visibilizar el uso pediátrico y proteger a las familias de este tipo de situaciones.
El modelo DAYA
Fundación Daya desde el primer momento ha defendido tres vías de acceso: el autocultivo para extraer tratamientos sencillos, el acceso a fórmulas estandarizadas económicas para patologías más complejas y la existencia de cultivos colectivos. Tres vías que en definitiva democratizan el acceso a la planta, algo que no ha gustado a buena parte del sector médico como menciona Ana María y muchos les han dado “una pelea dura” pero todos sus argumentos han sido refutados y actualmente colaboran con 37 médicos y numerosas entidades sanitarias.
A pesar de no contar con un marco regulador tan amplio como el uruguayo el enfoque de Daya ha conseguido legitimar la práctica del cannabis medicinal en todas sus formas y ha generado un cambio social envidiable, de hecho tienen muchos pacientes uruguayos porque como me explican allí las recetas son para un fármacos importados de Estados Unidos. Según Ana María “lo que sucede cuando los pacientes incorporan el cannabis es que bajan el consumo de otros medicamentos y dejan de gastar mucho dinero, empiezan a ir menos a los controles médicos porque empiezan a sentirse mejor. Las citas mensuales se distancian a cuatro, cinco meses y ese gasto también disminuye. Por ejemplo para los niños con epilepsia una de las primeras soluciones que se les ofrecía era la operación. Nosotros en cambio ofrecemos tratar al niño con una planta, algo que suena mucho más razonable que abrirle la cabeza y este tipo de casos también afectaron el modelo de negocio de las sociedades médicas. Una operación es muy cara y en Chile la salud está muy privatizada, para muchas familias una operación de estas implicaba vender su casa y encima con resultados muy inciertos”
Ellos conocen el valor de la estrategia, por eso fueron muy prudentes antes de hacer públicos los casos pediátricos. Necesitaban estar seguros de no poner en peligro las custodias de los niños, para eso la pedagogía política y el trabajo hecho con las autoridades fueron claves, como dice Ana María “hay que saber cómo aprovechar cada momento”. El uso en menores quizá sea de los temas más controvertidos, sin embargo Daya ha conseguido resultados prometedores tanto a nivel terapéutico como de normalización social, Ana María comenta que “los estudios retrospectivos que hemos presentado han tenido muy buenos resultados en niños con epilepsia refractaria y autismo. Cuando un niño entra en un estatus convulsivo y lo llevan a urgencias le cargan de benzodiacepinas, estos sedantes dejan a los niños dos, tres días planchados. Cuando rescatas a un niño con cannabis medicinal, incluso con dosis importantes, el niño va a dormir mucho y va a despertar renovado como si nada”. Ana María nos cuenta que han conseguido autorizaciones para tratar pacientes dentro de los hospitales, “la semana pasada tuvimos un caso oncológico y logramos meter un vaporizador al hospital con consentimiento de los médicos, de hecho tuvimos una reunión con todo el departamento de oncología pediátrica porque vieron el caso y querían saber más, empezar a formarse en este tema”.
Y es que sus pacientes son su mejor publicidad ante la comunidad médica y la sociedad en general, Daya se ha convertido en un referente para toda la ciudadanía, al punto que les llegan pacientes recomendados por el general director de la policía de investigaciones, algo que sólo sucede cuando llevas años haciendo un trabajo de educación con las fuerzas del Estado, porque la pedagogía política ha sido una parte importante de su éxito. Además desde hace poco Daya desempeña una labor educativa maravillosa que lleva el tema del cannabis a los jóvenes con un trabajo de prevención que busca educar en los riesgos desde la información real y no desde el dogma. Explicando que existen múltiples perspectivas y experiencias para que los chavales tomen decisiones informadas, Ana María nos explica que en las charlas trabajan desde la perspectiva de reducción de daños, “seguridad ante todo, pero aceptando que hay que asumir la realidad y no lo que nos gustaría. Si sabiendo todas las consecuencias los jóvenes deciden consumir por lo menos que sepan hacerlo lo más seguro posible, el enfoque es el mismo que con la educación sexual, entregar herramientas para disminuir el daño y que sepan cuidarse”. Nos cuenta que también invitan a los chicos a reflexionar sobre su consumo, “¿cuántas veces lo haces de modo mecánico? ¿por qué lo estás haciendo? ¿qué tal si pruebas a consumir en otros contextos? ¿y si te centras en tu respiración, en tu postura?. Imagínate que empiezas a usarla como una herramienta para conocerte. El verdadero problema es que nunca nadie les haya dicho esto”.
Los estudios clínicos
También hablamos con Karina Vergara parte del equipo de investigación encargado de los estudios médicos, ella es Licenciada en Ciencias Biológicas de la Pontificia Universidad Católica de Chile con Máster en Ciencias de la Universidad de Barcelona. Su experiencia profesional viene de la investigación de problemas eco-sociales y la gestión de recursos naturales, pero el cannabis llegó a su vida luego de que un familiar fuera diagnosticado con esclerosis múltiple. “Las principales dificultades para los estudios sobre cannabis siempre han sido la falta de financiación y la alegalidad de la planta de ahí la escasez de datos científicos oficiales y de ahí la importancia de realizarlos” explica Karina.
El estudio actual se centra en pacientes mayores de edad con diferentes tipos de cáncer, cumple todos los parámetros científicos pero es un estudio pequeño y humilde sobretodo si se compara con los que realizan las farmacéuticas. “La mayoría de los pacientes son de Santiago de Chile, aunque hay unos pocos de otras ciudades cercanas” comenta Karina. El estudio se realiza en tres hospitales de la comuna de Florida, situada al suroriente de la capital, la localidad aporta una pequeña cantidad para financiar el estudio además del seguimiento médico, Daya aporta el cultivo y el análisis de datos, con colaboración de la Universidad de Antofagasta, y el laboratorio Knop transforma la planta en aceite a partir de una fórmula estándar. Actualmente están utilizando el cultivo del 2014 y usan la planta completa porque como insiste Karina “es la mejor forma de conseguir las sinergias que permiten explotar todos los cannabinoides”, básicamente hacen lo mismo que el famoso Sativex pero al alcance de cualquier bolsillo.
“Antes de empezar el paciente está una semana apuntando todos los efectos secundarios que le dan los medicamentos tradicionales, luego empieza con el cannabis. Los pacientes van consumiendo desde una dosis muy pequeña que vamos subiendo poco a poco hasta que cada uno encuentra su límite de tolerancia”. Karina también explica que el cannabis acompaña las otras terapias pero no las sustituye. El estudio busca darle al paciente calidad de vida y de paso convencer de una vez por todas a las autoridades sanitarias de sus beneficios usando los únicos argumentos para ellos irrefutables: los científicos. “La idea es demostrar con números lo que ya intuimos desde la experiencia personal” añade Karina. Hasta el momento el estudio no ha tenido pacientes con efectos secundarios graves, lo único que se ha presentado son algunos síntomas menores como dolor de cabeza, mareo o náuseas.
El principal problema del estudio ha sido conseguir suficientes pacientes, normalmente son los médicos patrocinados por las farmacéuticas los que refieren a los pacientes a estos estudios clínicos, pero ellos no son una gran empresa y cuentan con pocos médicos. Han aprovechado todo lo que tienen a mano como redes sociales y medios de comunicación pero la respuesta ha sido tímida, “sobretodo se nos han acercado médicos jóvenes pero en general han sido pocos” comenta Karina. Aunque sus resultados estaban previstos para este verano el proceso científico es impredecible y parece que tendremos que esperar hasta comienzos del próximo año pero Daya ya piensa a futuro, con los cultivos del 2015 y 2016 quieren llevar a cabo múltiples estudios esta vez sobre otras patologías y en otros formatos.
Un futuro DAYA
Parece increíble que una sola fundación preste tantos servicios, sobretodo si se tiene en cuenta que carecen de apoyos estatales o de grandes farmacéuticas. Ellos se financian en parte gracias a las pequeñas donaciones que realizan sus socios, al coste aportado por los pacientes, cuya cantidad es inferior a la del mercado, y por el apoyo de diversas entidades privadas y públicas que colaboran puntualmente con estudios de investigación o con el cultivo. Buscan por todas partes y aún así atienden a un gran número de personas de forma gratuita. Cabe mencionar su alianza con Aus Cann grupo empresarial australiano que les ha brindado recursos para el fortalecimiento institucional. De su alianza surge Daya Cann dedicada al cultivo de cannabis medicinal por ahora sólo para investigación debido a las licencias pero con vistas a crecer “esto es muy importante para nosotros porque ellos lo que valoraron fue nuestro modelo” comenta Ana María. Ese modelo que pone al paciente en el epicentro de todo y así consigue hacer mucho con muy poco, algo de lo que deberían tomar nota los sistemas de sanidad públicos. Según Ana María “la eficiencia del sistema se podría aumentar muchísimo tan solo con brindar una atención extendida la primera vez, que realmente puedas conocer al paciente, probablemente ahorraras muchos pasos si te tomas el trabajo de brindar una atención verdaderamente integral, pero el sistema público de salud te exige doce minutos por paciente”.
Daya espera continuar con la capacitación de profesionales de la salud para ampliar su cuadro médico y con los talleres de formación en autocultivo, de educación y prevención del uso de drogas, en definitiva seguir ampliando la mirada de lo que es la salud y articular todos sus frentes de trabajo. Les gustaría abrir centros Daya por todo el país para agilizar la espera de los pacientes y generar actividades para los cuidadores. Quieren realizar estudios clínicos para patologías como osteoartritis, autismo, epilepsia, desórdenes del sueño, ansiedad y usos tópicos. Estudios que les permitan producir conocimiento y además generar preparados de cannabis a bajo costo. “Ahora estamos buscando una casa más grande porque vamos a incorporar más médicos” dice Ana María, además van a empezar un área de estudios psicodélicos para investigar el uso terapéutico de otras sustancias pero alejándose de la mirada occidental, “queremos abrir la puerta a este tipo de terapias con seriedad y rigor incorporando todos los aspectos más blandos y sensibles no solo lo biomédico. Entendiendo que hay muchos relatos que se superponen en el uso de estas sustancias conocimientos que vienen desde lo cultural, de las tradiciones, de lo social, lo comunitario y también lo médico”.
Finalmente preguntamos a Ana Maria si tenía algún consejo para el activismo cannábico y nos dejó muy claro que lo más importante es no olvidar que trabajas para toda la sociedad, “abrir esta conversación en términos que la gente comprenda. Ser pedagógicos, sencillos, claros. Por otra parte instalar capacidades, no guardarse el conocimiento si no empoderar y transmitirlo, esa es la revolución que echamos a correr porque una persona habilitada para hacer sus propias preparaciones le puede enseñar a otra y esa a otra y eso se reproduce hasta el infinito. Hay lugares remotos o de difícil acceso donde tardaremos mucho en llegar con seguimiento médico pero sabemos que se están haciendo talleres y eso es maravilloso”. Lo último que nos dice es que hay que confiar en la planta y así devolverla al lugar que le corresponde como gran aliada del ser humano.