Arnau Alcaide
Asociaciones de pacientes de 15 países diferentes lanzan un ‘Consejo de Pacientes‘ dentro de la sociedad médica y científica IACM para hacer una red común con la que compartir los desafíos nacionales en el acceso al cannabis medicinal. Se trata de una organización del tercer sector que nace por el interés conjunto internacional de profesionales médicos, de la investigación y pacientes en promocionar soluciones comunes a la falta de acceso al cannabis medicinal, incluso en países que lo han regulado.
El organismo, derivado de la Asociación Internacional por el Cannabis como Medicamento, cuenta ya con representantes conocidas como Carola Pérez, Jacqueline Poitras, Polita Pepper o Michael Kravitz de 15 países diferentes.
Nacimiento y finalidad
La Presidenta del Observatorio Español de Cannabis Medicinal explica a Cannabis.es que la idea surgió de un evento de la IACM en Berlín en 2019, cuando el médico y paciente Franjo Grotenhermen, presidente de la IACM, puso en común las problemáticas que allí se escuchaban: los pacientes no podían acceder al cannabis medicinal, no había formación suficiente en profesionales médicos y quienes deseaban recetarlo tampoco podían llevar a cabo sus tratamientos por la falta de disponibilidad, incluso cuando se había regulado. La idea en consecuencia era integrar a las personas pacientes en la sociedad médico-científica y buscar la solución común.
«Vista la situación de países como Portugal y Grecia, donde hay ley pero el paciente no está protegido, entendimos que el hecho de que haya una ley no implica que haya garantías de acceso. Cada una tenemos las batallas dentro de nuestros propios gobiernos; luego, la batalla europea para que los pacientes tengamos las facilidades de una norma común, para que podemos movernos con la misma libertad. Todos los pacientes deberíamos tener los mismos accesos. Finalmente también trabajamos a nivel de Naciones Unidas. Y eso es el IACM Patient Council: una reunión de asociaciones de pacientes de diferentes países. El hecho de estar juntos nos hace compartir qué ocurre en cada país y ver cómo podemos ayudarnos unos a otros y ver ideas comunes y proponerlas», explica la actual coordinadora del Patient Council.
Nos explica a su vez la representante por Grecia , Jacqueline Poitras, que su contacto con Carola Pérez ya era continuado antes de la formación de la organización, contribuyendo estos vínculos a los primeros peldaños de fundación. «Es de suma importancia que los pacientes sigan siendo el centro de atención en una industria que parece concentrarse más en el negocio del cannabis que en la razón de ser, que los pacientes requerimos cannabis y, como extensión, su cooperación y apoyo», destaca.
Carola Pérez ha querido destacar: «Somos el primer grupo de pacientes independiente que no depende de la industria, bajo el auspicio médico y científico de la IACM. El autocultivo para nosotros es una de las peticiones más importantes. Y nos parece muy importante la industria, pero es un logro mantenerse independientes para lograr siempre que el paciente esté en el centro».
«Franjo Grotenhermen es una persona que tiene que estar casi todo el día tumbado y él incluso atiende en ese estado; siempre ha defendido el autocultivo», ensalza Carola Pérez del Presidente del IACM, que será el representante alemán. «Patient Council no se ha traducido a ningún idioma para mantener su nombre en todos los países igual, pues tiene una orientación internacional. Hay que tener en cuenta que su papel es fundamental dadas las dificultades que pasamos como pacientes para tener esta vertiente mediática y dar a conocer nuestra situación».
El objetivo de la organización es reforzarse mutuamente y compartir experiencias de cómo hacer partícipes a las personas pacientes de la política, para que terminen integradas en unos servicios sanitarios formados, unas garantías legales adecuadas a la condición médica, el desarrollo de la industria y de la investigación de acuerdo con las necesidades de pacientes y toda la variedad, seguridad e igualdad en el acceso al cannabis y sus distintas transformaciones que las diferentes patologías requieren.
«Todo comenzó en algunos de los eventos a los que fuimos invitadas. Sentimos que era necesario dar una voz unida a todas las organizaciones de pacientes, comenzando con las de la Unión Europea, para influir en la política», narra Poitras. Desde entonces, Patients Council ha logrado superar ya la barrera europea y aunar a asociaciones de pacientes de otros continentes.
«Empezó como una asociación suelta de representantes a través de un grupo de Facebook que hicimos y luego decidimos expandirnos, después de tener el apoyo del IACM para formar un consejo bajo su paraguas. Desde entonces Carola y yo hemos estado coordinando e impulsando la idea. Hasta ahora todo se basa en el trabajo voluntario y no hay una entidad legal establecida (ONG o similar). Ciertamente, estos temas y otras cuestiones legales deberán abordarse en el futuro. Por el momento, solo estamos tratando de involucrar a suficientes miembros de todos los países del mundo para que podamos tener un enfoque verdaderamente global del tema del acceso justo para los pacientes», expone la activista griega.
