Benito Díaz
El intercambio de impresiones entre profesionales de la medicina, especialistas en terapias con Cannabis, fue ofrecido por Kalapa Clinic, en su espacio para la divulgación científica, Kalapa Academy, el pasado día 27. Durante la exposición, se tuvo oportunidad de atender a casos de estudio clínicos al respecto del tratamiento del Glioma Difuso Intrínseco de Tronco (DIPG) pediátrico y la experiencia científica en la aplicación de dichas terapias.
El DIPG, según la definición del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, es el tumor más frecuente del tronco cerebral en infantes, entre cinco y once años. “Los síntomas son bastante característicos, consistiendo en alteraciones en el movimiento de la cara, problemas al tragar, al andar y falta de fuerza en brazos o pierna”, explican. Estos síntomas, según los médicos, se manifiestan en pocas semanas, siendo muy acelerado el deterioro. “Desafortunadamente no existe un tratamiento curativo para esta enfermedad”.
Kalapa Clinic es un centro de asesoramiento en terapias con cannabis. Sus profesionales cuentan con reconocido prestigio en el ámbito médico, siendo pioneros en investigación científica relacionada con los efectos de los cannabinoides, desde 2014. En esta ocasión, participó como invitado el doctor Diego Cruz Oyarce, médico pediatra y principal asesor médico de Fundación Daya en Chile. El doctor Mariano García de Palau, director médico de Kalapa Clinic, contribuyó con otra exposición y presentó la charla la doctora Mery Peña, médica experta en el uso de cannabinoides en patologías crónicas y enfermedades de mujeres, también parte de Kalapa.
El DIPG
La enfermedad, de la cual no se conoce la causa, interfiere con las funciones motoras del cuerpo, entorpeciendo movimientos y habla, como hemos apuntado. La esperanza de vida de las personas que sufren esta enfermedad, suele ser de entre nueve a doce meses. Se trata de una enfermedad rara que podría afectar solo a cinco personas de cada 10.000 y produce tumores inoperables en el cerebro.
Las experiencias presentadas primero por el doctor Cruz y luego por el doctor García de Palau, retratan dos casos acaso similares en el desarrollo de los síntomas. Pacientes pediátricos, dentro de la franja de edad, aquejados de problemas de movilidad, dolor de cabeza, mareos, vómitos. Los diagnósticos de cáncer, abordados con radioterapia, anticonvulsivos, operaciones diversas para aumentar la supervivencia de los pacientes. “Cuidados paliativos y buena muerte” son conceptos mencionados por el doctor Cruz.
El hecho según el cual no existe apenas investigación en el campo del DIPG, pues al tratarse de una enfermedad rara resulta “poco rentable” para las empresas farmacéuticas, es mencionado por alguno de los profesionales. También se menciona que gran parte de los tratamientos que estxs niñxs necesitan, no están cubiertos por la SS, así como los desplazamientos que las familias han de realizar.
La valentía de los pacientes, así como el sufrimiento de las familias, quedan reflejados en los testimonios médicos de ambos doctores al narrar los casos y explicar cómo han realizado los acompañamientos en el uso de terapias cannábicas.
Paz
La paciente del doctor Cruz, de cuatro años en aquel momento, acudió a la Fundación Daya para encontrar asesoramiento en el uso de cannabinoides. Gracias a la legislación imperante en Chile, pudo acceder a aceites elaborados de forma artesanal. Se utilizaron distintas dosificaciones que se tradujeron a lo largo del tratamiento en una reducción de temblores, mejora en el sueño, ya que la niña sufría de terrores nocturnos. Mientras el médico narra el avance de la enfermedad, explicando la dosificación de 10% CBD- THC 1:1 y cómo pronto esa dosis quedó insuficiente, aborda el tema de la vaporización en menores.
“Cualquier padre te miraría aterrorizado si se propusiera vaporizar a un menor. Sin embargo, y aunque es algo que no deseamos, en un caso de emergencia puede dar buenos resultados”, como así sucedió según Cruz. El desenlace fatal tuvo lugar evitando gran cantidad de dolor en la paciente y logrando una mejora general en la calidad en sus últimos momentos de vida.
“Esta terapia urge porque funciona”, declaró Diego Cruz. “Necesitamos mejor acceso a fitofármacos de Cannabis a precio ético, cultivo de Cannabis comunitario y autocultivo”. Paz fue la paciente que más tiempo sobrevivió de su grupo.
Ander
El paciente del doctor García de Palau, tenía ocho años cuando fue diagnosticado de DIPG. “Compartimos un tema importante para nosotros. Ya es complicado el tema de los niños con cáncer, qué decir de niños con DIPG, un mal al que nadie sobrevive”, confiesa el médico, al que le tiembla la voz al recordar el caso, a pesar de ser un profesional de amplia experiencia.
En la Clínica Kalapa, Barcelona, hasta donde la familia se desplaza desde la costa cantábrica, se comienza con el tratamiento a base de cannabinoides y dosificaciones similares a las de su colega chileno. “Tenemos el problema de la ilegalidad de la sustancia, pero la ventaja de poder acceder a productos mucho más controlados”, dice el médico, en referencia a la imposibilidad del autocultivo y a la posibilidad de acceder a los citados fitofármacos de grado farmacéutico. “La dosis surge de la observación. Con estas terapias, no hay que tener miedo. Se deben tener en cuenta los datos del paciente, y quererle desde el primer momento”, aclara García de Palau.
El tratamiento comenzó a ofrecer efectos visibles al poco tiempo, demostrando una mejora en los movimientos del paciente, “no estaba tirado en el sofá como con otras terapias. El objetivo de estas medicinas es devolverle el máximo de su vida normal”. Recuperación de autoestima, capacidad para volver al colegio, cognición normal, son algunos de otros puntos resaltables de la experiencia con Cannabis Terapéutico.
García de Palau enseña diversas pruebas que demuestran la rebaja de la presión del tumor en el cerebro, punto de coincidencia con el caso del doctor Cruz, pues ambos piensan que se podría haber comenzado antes con la terapia. “Nadie avisa de nada a las familias”, comentan, abordando el viejo debate sobre la humanización del trato y las relaciones médico-paciente. García de Palau añade que el médico responsable del caso no quiso saber nada de las terapias alternativas, “negando información al paciente y a su familia. Estuve a punto de denunciarlo”.
El deterioro del paciente se acrecentó, teniendo que aumentar las dosis. El médico recordó la posibilidad de la nebulización de aceites o incluso aceite liposomado, para enfrentar las dosificaciones precisas en el avance de los síntomas. A pesar de los esfuerzos de los médicos y la familia, el paciente falleció a los pocos meses del diagnóstico.
“Son casos extrapolables”, dijo García de Palau. En relación al avance de la legislación sobre el Cannabis Medicinal en nuestro país, añadió que se trata de un tratamiento, al final, muy barato, que tendría que estar financiado. “Los costes para la Seguridad Social son calderilla”, aseguró. “No necesitamos industria farmacéutica, el producto artesanal es fantástico”.
“¿Cuál es el futuro?”, se preguntó la doctora Mery Peña. “Basta de copiar modelos caducos de legislación. Se trata de trabajar con responsabilidad. Nunca antes en el ejercicio de la medicina, me he sentido tan tranquila como acompañando a pacientes pediátricos con Cannabis. La experiencia hace que continuemos”.
Existen asociaciones de ayuda contra el DIPG. Así mismo, pueden encontrar más información sobre terapias cannábicas en la página de Kalapa Clinic.